今年的父亲节是6月21日,家住吉林省白山市的公安民警王成纲不敢想,如果没有水滴筹,今年他还有没有机会过父亲节。女儿王奕卜确诊白血病已经将近4年,先后在北京大学人民医院、中国医学科学院血液病医院(血研所)、河北燕达陆道培医院进行治疗,花费的200多万元中有70多万都来自水滴筹。
接下来,小奕卜的骨髓移植还要再花100-200万,王成纲还要依赖水滴筹这个平台,以及和水滴筹同属一个母公司的水滴公益平台进行筹款。
四年前2016年的父亲节在6月19日,父亲节刚过去不久的7月,小奕卜就在北京人民大学医院被诊断为急性淋巴细胞B白血病,开始了化疗。2017年9月份,因为治疗情况不好,小奕卜转院到在天津的血研所,继续接受化疗。
2019年4月第一个大循环结束,因为血项各方面检查都特别好,只需要后期再住院进行小循环化疗就行,王成纲夫妻俩带着小奕卜回了老家。不料, 2019年9月,病情复发,只能再回血研所。2020年4月初,因为病情愈发严重,小奕卜在一次化疗出院后没能再次入院。在急诊呆了两个月,被救护车拉去陆道培医院。
王成纲已经在水滴筹筹了三次款,每次筹款时间都对应着小奕卜病情的一次转变。第一次是在2017年11月,小奕卜从北京人民大学医院转到血研所后不久,筹款40万;第二次在2019年11月,小奕卜白血病复发后不久,筹款33万;第三次是2020年4月,小奕卜被血研所拒绝收治后,筹款4万多。
之所以发起这么多次筹款,主要原因是女儿在化疗之外反复感染,很花钱。小奕卜在一个疗程还没结束的时候,就得了重度肺炎,当时还被医院还下了病危通知单。五个疗程下来,得了两次肺炎,花了36万元。在血研所住院期间的二十三次化疗,花费了70多万元。
经过多次反复化疗,小奕卜的身体吃不消,平均3天就要输一次板、7天就要输一次血,每天都要扎升白针,由于血项低,每天还需要口服抗感染药威凡伏立康唑。为了省钱,王成纲的妻子从病友手里买威凡伏立康唑,一盒二千左右,如今已经吃了几十盒。化疗期间出院,小奕卜还要在急诊输液,不到两个月就能花掉十几万元。还有很多外买药,比如尝试了很多中药偏方,以及在香港邮过来的一个月几万元的抑制剂。
本来第二次筹款之前,王成纲觉得钱还够,正打算把治疗剩下的钱捐出来给其他人,没想到后来复发。
王成纲并不是富裕家庭,已经花费的200多万里,除了在水滴筹三次筹到的70多万,还有他和妻子的积蓄,有女儿姥姥姥爷拿出的养老钱50多万,有从亲戚朋友那里借来的40多万,也有当地政府动员公务员群体给女儿捐的一些款。
接下来,小奕卜的姥姥姥爷打算卖掉价值30-40万的唯一住房,给小奕卜做移植。
治疗期间,水滴筹的筹款顾问为他们申请了1万块的水滴公益补助,并帮他们在水滴公益平台也发起了求助。但女儿的治疗开销实在太大,家中日子过得相当艰难。
为了节省开支,王成纲夫妻俩一天只吃两顿饭,每顿饭不是水煮面条就是一人一个馒头。妻子隋岩腿脚肿得特别粗,不敢去看医生,害怕看出病来没钱治,要省下钱来给小奕卜治病;小奕卜的姥姥因为走神,从楼梯摔下来,眼睛摔得青紫、肿得睁不开也舍不得去看病。刚过四十的王成纲,头上已经有了很多白发。
有亲戚朋友被借钱借怕了,开始躲着王成纲夫妻,还有一些劝他们放弃对小奕卜的治疗。甚至连小奕卜自己,不忍看到家里人那么辛苦,也劝他们放弃自己。
但妻子隋岩坚决不同意放弃,生病前的小奕卜爱说爱笑活跃开朗,这颗 “神采奕奕的小萝卜”给家里带来了太多欢乐,王成纲也不忍心,他下定决心,不管再苦再难都也不会放弃女儿。
如今,中华少年儿童慈善救助基金会在水滴公益平台上,为小奕卜也发起了慈善募捐项目。王成纲期待,在这么多爱心的保护下,女儿能快快地好起来。